Go to Top

Minä ja MS

Moi!

Mä olen Karppa eli Kari-Johannes Siidorow

Karppa

Karppa

Minulla diagnosoitiin MS-tauti marraskuussa 2014. MS-tautini ilmenee pääosin hermosärkynä kämmenissä sekä näköoireina silmissä. Muita pienempiä oireita on pidätyskyvyn heikkeneminen, hieno hermosärky jaloissa koko matkalla, hajamielisyys/aivosumu/unohtelu sekä jonkin asteinen fatiikki/väsymys.

Hermosärky tuntuu puutumiselta, sirinältä, pirinältä, tunnottomuudelta, ikuisesti kestävältä sähköiskulta. Kun oireet ovat päällä, niin käsillä ei mielellään koske mihinkään, koska se tuntuu niin pahalta. Ja kun kivun tunne ruokkii stressiä ja stressi lisää oireita, niin oravanpyörä on valmis. Pahimmillaan 2014 kesällä ei pysynyt kattila kädessä, koska käsien tunnottomuus vei niistä myös voimat. Onneksi voimat palautuivat käsiin syksyllä ja oireet helpottivat vähän, mutta hermosärky jäi pysyväksi vaurioksi. Kitaraa en ole pystynyt soittamaan tuon kesän jälkeen. Kitaraa tuli soitettua ennen sitä noin 25 vuotta.

Näköoire (voimakkaampi vasemmassa silmässä kuin oikeassa) on vaikea selittää, koska se ei ole selkeä piste tai pilkku näkökentässä, vaan ikään kuin ”harmaa” alue, mikä voimistuu oireiden pahetessa. Näin ollen esimerkiksi kävellessä kaupallle, siinä kaupan ovella ei saa selvää vastaantulijan kasvoista, vaikka kaikki muu ympärillä oleva näkyisikin suunnilleen. Sama koskee esimerkiksi tekstitystä televisiossa. Saunan jälkeen on syytä rauhoittua sohvalla vähän aikaa jos haluaa nähdä tekstityksen. Kun oireet ovat minimissä, ympäristö, asiat ja tekstit näkyy ihan hyvin.

Oireet saa päälle kuin kytkimestä kääntämällä urheilusuorituksella, saunassa, stressillä ja jännityksellä, syömällä, nousemalla ylös sängystä jne. Oireet helpottaa rentoutumisella, rauhoittumisella, mindfulnessilla, nukkumalla jne. Minimissään oireet tuntuvat siltä, että käsissä olisi ”kalvo” ja näkö toimii aika kivasti. Oireita ei kuitenkaan saa koskaan kokonaan pois. Ne ovat kokoajan päällä 24/7 jossain muodossa. Stressitasosta riippuu se, että kuinka voimakkaana ja kuinka pahalta tuntuu.

Koska käsien oireiden kipu oli niin voimakasta, en pystynyt enää käymään töissä. Työ olisi pääsääntöisesti ollut 8h päivässä päätteellä näppäilyä. Verkkokaupan ylläpitoa lähinnä. Työnantajalla ei ollut antaa mitään muuta työtä, osa-aikaista työpäivää eikä työkokeilua. He irtisanoivat työsuhteeni 12 vuoden työrupeaman jälkeen syyskuun lopussa 2015 oltuani yli 1,5 vuotta sairaslomalla/kuntoutustuella.

Hoidan MS-tautiani tällä hetkellä Avonex-lääkityksellä, paleoruokavaliolla, mindfulnessilla sekä kevyellä liikunnalla. Avonex on ollut käytössä nyt vähän yli vuoden, samoin paleoruokavalio. Liikuttuakin tulee kevyesti muutamia kertoja viikossa. Lähinnnä kävelyä kaupalle ja takaisin. Mindfulness tuli aloitettua vasta syksyllä 2015. Sillä on ollut merkittävä vaikutus mielenlaatuun, koska mindfulness session jälkeen oireet on minimissä. Silloin tän sairauden kanssa on huomattavasti paljon helpompi elää.

AIP ruokoavalion päätin aloittaa tammikuussa 2016, koska vuosi takaperin aloittamastani paleoruokavaliosta on ollut selkeästi hyötyä. Hyöty ilmenee jaksamisen paranemisena ja sitä kautta stressitason ja oireiden kevenemisenä. Mielenlaatu on korkeammalla ja sitä kautta ehkä jonkinlaista uskoa tulevaan on alkanut löytyä. Mikäli AIP ruokavalion vaikuttava aine on Placebo – Hyvä niin, koska senhän tiedetään tutkitusti olevan tehokkain lääke maan päällä.

Tuoreimman magneettikuvan 12/15 mukaan mun MS-tauti on nyt rauhoittunut ja toivon että se pysyy rauhallisena. Minä lupaan tehdä oman osani, jotta tauti pysyy remissiossa ja lääketiede saa tehdä oman osansa. Ehkä me saadaan se yhdessä pidettyä aisoissa. Pysyvien vaurioiden eli käsi- ja näköoireiden kohdalla en odota ihmeparanemista. Täytyy etsiä itselle uusi työ ja uusi elämä, missä sairauteni ja sen aiheuttamat vauriot otetaan huomioon.

Tsemit kaikille, jotka kamppailette jonkun autoimmuuni- tai muun sairauden parissa!

Elämä jatkuu! <3